Sider

mandag 27. juli 2015

Hvorfor bretter hun ut livet sitt på denne måten? Tror hun at det er bare hun som har noe å slite med?

Jeg vet ikke om du har tenkt tanken.
Hva er det som får meg til å skrive så informerende innlegg om eget liv?
Jeg har skrevet innlegg i sommer, som naturlig ligger langt utenfor egen komfortsone,
men jeg har gode intensjoner ved å gjøre nettop dette.
Aller først vil jeg vise deg et filmklipp:


Da jeg ble syk i 2006, oppdaget jeg en verden jeg ikke visste eksisterte.
Inntil da, hadde jeg kun positiv erfaring med norsk helsevesen.
Det har vært en del sykehusbesøk og innleggelser med våre 3 sønner oppover årene.
Alt har gått så fint. Bare positive erfaringer med barn på sykehus.
Det samme med mine 3 svangerskap og fødseler. Meget godt ivaretatt i norsk helsevesen.
Og da mannen brakk benet i fjor sommer; alt gikk som smurt!
Dette kunne de, dette hadde de gjort før.
Meget bra.
Trygt å være pasient når man opplever norsk helsevesen fra sin beste side.

Men så.
Tilbake til 2006.
Jeg glemmer ikke hvordan det opplevdes, å måtte fortelle en uvanlig og rar historie til
fastlegen min.
Han som hadde fulgt meg og ungene opp gjennom flere år.
Han som hadde vært helt enestående, og som jeg trodde kjente meg ganske godt.
Han forstod meg ikke. Jeg ble møtt med vantro.

Den oktoberdagen da kroppen kollapset.
Ble lammet.
Lammelsen gikk over i løpet av noen timer.
Jeg var alene når dette skjedde.
Hjernen var tåkelagt.
Jeg husker følelsen, og jeg husker det første jeg tenkte....men så er resten tåkelagt. Husker ikke....
Jeg må ha ringt etter noen timer. Sikkert først til jobben. Så til mannen.
Jeg tror jeg tok noen dager egenmelding først.
Jeg ble ikke bedre, kroppen var i fritt fall, feber herjet i kroppen....jeg kom meg omsider til legen.
Jeg er fortsatt sjokkert over hvordan han håndterte det. Og at jeg godtok det.
Ikke en eneste blodprøve ble tatt, selv om feber herjet med meg.
Jeg fikk beskjed om at jeg var deprimert.
Jeg måtte bare ta livet med ro. Gjøre  lystbetonte ting. Og mosjonere.
Jeg kom hjem og stupte i seng.
Jeg ble i senga i 6 mnd.
Kroppen var i fritt fall....jeg har ingen annen måte å beskrive det på.

Jeg tålte ikke lys....ikke lyder...ikke berøring...ikke lukt...jeg var isolert i 1/2 år.
Kun noen få minutter i løpet av et døgn, kunne jeg være sammen med barna mine og mannen min.
Det var mildt sagt grusomt.
To ganger i løpet av de 6 mnd, tenkte jeg; blir jeg dårligere nå, så vet jeg ikke om jeg overlever.
Smertene i muskler og ledd var helt vanvittige. Hode føltes som det skulle sprenges, og luftveiene var tragiske. Potte tett....lungebetennelsene har kommet og gått siden 11 årsalderen, så akkurat DET var ikke så skremmende. Men alt dette andre, det hadde jeg aldri opplevd før.
Jeg var redd.
Jeg skjønte at dette ikke kunne være depresjon, slik legen så galant hadde sagt fra andre siden av kontorpulten sin.
Jeg kan ikke huske at han rørte ved kroppen min i det hele tatt.
Han bare antok, rett og slett. At jeg var deprimert.
Jeg har aldri hørt at febrene herjer med kroppen når du er deprimert....

Det var min mor som tok affære.
Hun jobber i Helsedirektoratet, og "kan" pasientrettigheter.
Hun mente jeg kanskje kunne ha stoffskifteproblemer, i alle fall var noe riv ruskende galt med kroppen min, og derfor trengte jeg å komme til en endokrinolog/spesialist i indremedisin.
Jeg hadde aldri hørt ordet endokrinolog, men min mor forklarte at det er en person som er ekspert på alt inni kroppen, altså en indremedisiner.
Jeg hadde virkelig ikke peiling. Jeg trengte bare hjelp.
Jeg husker at jeg ringte og fikk telefonkonsultasjon hos fastlegen, mens jeg var sengeliggende 24/7.
Han trodde meg ikke da heller, når jeg forklarte ståa.

De første blodprøvene hos fastlegen ble tatt etter 6 mnd.
Det er helt sprøtt, og burde vært ulovlig.
Der hadde jeg ligget i isolasjon, og sengebundet som det heter...
-altså når man ligger konstant i senga og bare er oppe og tisser, uten medisinsk tilsyn i noen form.

Vi fikk svar på blodprøvene.
Et avvik på en stoffskifteverdi.
Det var alt jeg hadde for å kunne kreve å komme videre til en spesialist.
(senere fikk jeg brev i posten, at det var påvist Twar infeksjon)
Omsider kom jeg til spesialist i indremedisin.
Da hadde formen min stabilisert seg noe, og jeg hadde kommet meg såpass at jeg hadde noen timer i døgnet ute av senga.
Men var lyssky, så jeg brukte solbriller innendørs, mens tårene rant av det skarpe lyset.
Lyder var så skarpe at de skar i kroppen min.
Det var vondt.
Huden brant når mannen min strøk på meg...


Indremedisineren gjorde grundig arbeid.
Ingen blodprøver kunne påvise at noe var galt.
Men sykkeltest og historien min og mine besvarelser på spesialistens spørsmål, samt at han observerte meg over tid....psykisk sykdom ble også utelukket....dette tilsammen gjorde at han kunne stille diagnose på meg.
Han spurte om jeg hadde hørt om ME (myalgic encephalomyelitis).
Jeg måtte tenke meg om, og kom på en VG overskrift som hadde gjort inntrykk på meg.
Jeg hadde såvidt lest noe om en familie som ble rammet, men det var alt jeg visste om ME.
Han gav meg diagnosen ME ut fra de strengeste diagnosekriteriene (det finnes flere varianter av diagnosekriterier) som kalles Canada kriteriene.
Han sa; 'Det finnes ingen kur for dette, det finnes ingen biomarkør for sykdommen, det finnes kun
mestringsstrategier.
Hvile er beste "medisin". Du må ikke trene, det gjør deg sykere.
Bruk aldri mer enn 70% av den energien du har NÅ, ikke det energinivå du hadde FØR.
Du må finne din måte å leve med denne sykdommen på.
Dette går mest sannsynlig ikke over, da kun 2% blir friske igjen.
Dette er alvorlig. Det er viktig at du forstår det. Du kan bli sykere dersom du pusher grensene.'

Det var nedslående.
Mildt sagt.
Men samtidig en lettelse.
En lettelse over å vite hva som var feil.
Ellers generelt vettaskremt.

Så kom jeg tilbake til fastlegen.
Han fnøs av hele diagnosen og epikrisen fra spesialist indremedisin.
Arrogansen var formidabel.
Han lo!
Han sa; hvis du har ME, så har halve Norge også ME.
Denne gangen godtok jeg ikke stilltiende hva fastlegen sa til meg.
Jeg satte han høflig og grundig på plass, og ba han om å heve sin faglige kompetanse på området.
Jeg takket for meg, og skiftet fastlege.

Den nye fastlegen er sterk nok til å si at han ikke vet, eller forstår alle ting med denne sykdommen.
Medisinen og forskningen har ikke kommet langt nok.
Ikke enda.
Men han har aldri tvilt på min historie, på min helse og på min beskrivelse av min hverdag.
Å være hans pasient er så trygt som det kan bli, ut fra kunnskapsnivå på diagnosen pr idag.
Han respekterer meg. Hører meg. Tror meg. Det er trygt.

Jeg tror jeg stopper med min personlige pasienthistorie her....
Med å fortelle alt dette, forsøker jeg å tegne et bilde av en virkelighet få kjenner til.
Det er slik at denne sykdommen er stigmatisert og trivialisert.
Det har vært liten vilje til forskning, men trenden er i ferd med å snu.
Nye studier er i gang, på internasjonalt nivå.
Det pågår et studie i Bergen, som forsker med kreftmedisiner på ME pasienter;
cellegift og et immunpreparat som heter Rituximab.
Denne forskningen har nylig fullført og publisert sin 2.fase, med oppløftende resultater.
Nå går studiene inn i 3. fase, og i løpet av 2-2,5 år, forventes det at vi har noen svar.

Jeg ønsker å spre kunnskap via sosiale medier.
Jeg orker ikke lenger å kjempe for å bli trodd.
For ja, jeg møter mange merkelige holdninger og utsagn
fra mennesker som vet altfor lite til å egentlig kunne uttale seg.
Noen hiver seg ut i debatter og diskusjoner, uten å ha kunnskap om tema overhodet.
Og jeg har fått, og får fortsatt 1000 gode råd, om alt fra omega3, til aloe vera juice og you name it.
Har man lest det i et ukeblad, så må det jo være sant? Nei, kanskje ikke.
Jeg får bibelvers klaska i hodet, av mennesker jeg ikke har snakket med på åresvis.
Det oppleves som alt annet enn kjærlighet, selv om  jeg forsøker å være raus....

Jeg tenker at det er godt ment.
Det er bare stor mangel på kunnskap.
Derfor gjør jeg noe med det. Bidrar med det jeg kan.
Jeg kan bare fortelle min egen historie.
Og jeg kan linke underveis til forskningsartikler, etterhvert.

Det er ikke til å stikke under en stol, at det er terapi i å få definere seg selv,
og ikke BLI definert av andre.
Derfor velger jeg åpenhet, da får det heller koste meg litt...
Jeg deler ting nå, som jeg aldri har våget å dele før.
I sommer har jeg vært like dårlig som jeg var i sykdommens akutte fase, de 6 mnd i mørket.
Det er grusomt å ligge der, uten at noe hjelper.
Uten særlig håp om bedring.
Når jeg har ligget i mørket i sommer, har tankene mine gått til de mange tusen,
fordelt i alle etniske grupper, begge kjønn, alle aldre, som ligger i mørket på tiår etter tiår.
De sykeste.
For ME opptrer i forskjellig alvorlighetsgrad.
De som har ME i svært alvorlig grad, er så dårlige,
at legene beskriver deres livskvalitet som kreftpasienters siste stadium.
Det er alvorlig, og vanskelig å ta inn over seg.
Og slik ligger de sykeste i mange, mange år!
Jeg ønsker å bruke min stemme, for de stemmeløse.
Og for meg selv.
Fordi jeg kan.
Fordi jeg er frisk nok.

Erna Solberg har også sagt sin hjertens mening om denne pasientgruppen,
og behandlingen ME pasienter har fått i norsk helsevesen:


Hvis du fortsatt henger på, i dette lange innlegget, vil jeg få lov til å takke for oppmerksomheten.
Jeg håper budskapet når fram hos den enkelte.
Takk!

Til neste gang; alt godt!
Kathrin

18 kommentarer:

  1. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
    Svar
    1. hjerteklemmer fra Elisabeth i Trondheim...

      Slett
    2. hjerteklemmer fra Elisabeth i Trondheim...

      Slett
    3. Tusen takk, Elisabeth.
      Vær gjerne med å framsnakke saken når og hvis du kan.
      God klem til deg også. <3

      Slett
  2. Takk!
    Takk for at du deler så raust fra livet ditt. Reflektert og godt skrevet 😊

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, Torunn!
      Det er hyggelig å høre.

      Slett
  3. Sterk historie som dessverre er veldig lik for mange av oss som har ME. Flott at du sier i fra på vegne av oss alle, selv om det koster å være frimodig!

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk, Geir.
      Hyggelig at du sier det!
      Jeg håper at vi blir mange som tør etterhvert.
      Saugstad sa det så godt i sin siste kronikk;
      situasjonen for ME pasienter i Norge, er i ferd med å bli et menneskerettighetsproblem.

      Situasjonen er alvorlig. Vi kan ikke tie...

      Slett
  4. SÅ STERKT!
    TAKK AT DU DELER.
    VIKTIG!!

    KLEM

    SvarSlett
  5. Veldig bra skrevet. <3

    SvarSlett
  6. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
  7. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
  8. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
  9. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
  10. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
  11. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett